Autor: admin

Pfingsten war diesmal richtig schön gwesen, das lange Wochenende hatte es in sich. Ich bin endlich mal wieder aus dem Haus gekommen, das war jetzt auch wirklich mal wiedFreitag er an der Zeit.

Über Freitag und Samstag habe ich ja schon hier im Blog berichtet, am Sonntag haben wir spontan beschlossen, zu den Kickers zu gehen. Geplant war es ursprünglich für den Pfingstmontag, aber nachdem sich mein Toiletten Problem schon am Vormittag erledigt hatte, haben wir spontan umgeplant. Bei den Kickers konnte man noch bequem für den gleichen Tag reservieren, also sind wir zum Abendessen hingefahren. Im Fernsehen hatten wir uns noch nachmittags Ratatouille angesehen, dann sind wir um viertel sieben bei mir aufgebrochen. Wir sind mit dem Auto gefahren, mit der Stadtbahn hatte bei diesem Wetter niemand Lust. Man muss sich wohl erst mal wieder an die Temperaturen gewöhnen, es kam der Wechsel wieder mal schnell und dann gleich heftig. Wir hatten gestern 28 Grad vor der Türe, da war der Platz im Freien unter den Bäumen genau richtig. Als wir dort ankamen war klar, weshalb man noch Plätze reservieren konnte, es war nichts los. Daran dürften wohl die Pfingstferien und der spontane Hitzeeinbruch schuld sein. Wir hatten uns also im Freien einen schönen Platz am Rand unter dem großen Schirm ausgesucht, da war es richtig angenehm zum Sitzen. Ich hatte mir ein einfaches Essen ausgesucht, nichts Aufwändiges bei dem Wetter. Es gab für mich einen Fleischkäse mit Zwiebelsoße und Bratkartoffeln, sowas esse ich eigentlich nie, aber wenn doch, dann bei den Kickers. Das ist ein Essen von der Vesperkarte, das läuft dort gar nicht unter Hauptgericht. Ich stehe einfach auf die Soße mit Röstzwiebeln, die könnte ich auch einfach nur mit Bratkartoffeln essen. Für das Wetter war mir das Essen ausreichend, danach hatte ich noch einen Wein getrunken. Ein Riesling vom Fass, als Rentner Viertele. Das mache ich dort öfters, lieber trinke ich ein paar Rentner Viertele, als ein Normales mit 0,25 L. Dann ist der Wein immer schön kühl und steht nicht so lange in der Wärme herum. Endlich war ich mal wieder in unserer Stammgaststätte, das ist bei so einem Wetter ein guter Platz.  

Gestern haben wir uns einen ruhigen Abend auf der Terrasse gemacht, das war ein guter Ausklang des Wochenendes. Jetzt werde ich ein bisschen mit der Versicherung und der Werkstatt telefonieren, am Freitag ist uns ja jemand ins Auto gefahren, Blechschaden auf der Fahrerseite. Da bin ich mal gespannt, wie das jetzt weitergeht… 

Jetzt war ich endlich mal wieder unterwegs. Am Donnerstag war ich bei der Feuerwehr, die Planung für unser Sommerfest im Juli besprechen. Ich bin im Festausschuss der Feuerwehr, da wird die Organisation der jährlichen Veranstaltungen  geplant. Ich habe die Zeit tagsüber zu telefonieren, wo andere arbeiten müssen, also die ideale Arbeit für mich. 

Gestern habe ich endlich mal wieder einen Ausflug in die Stadt gemacht, jetzt passt das Wetter und die Temperatur. Wir waren beim Kesselwirt zum Abendessen, davor in der Königstraße zum Hemden kaufen und etwas ausruhen. Ich hatte beim Kesselwirt einen Tisch auf 18 Uhr zum Abendessen reserviert, davor haben wir natürlich erst ein Bier am Palast der Republik getrunken, also der ehemals öffentlichen Toilette. Der Kesselwirt ist ein paar Meter daneben, an den neuen Namen muss ich mich aber erst noch gewöhnen, für mich ist es immer noch das Lautenschlager. Die Einrichtung ist jetzt etwas dunkler und rustikaler, und zum Glück gibt es noch meinen runden Tisch. Ich hatte ein Wiener Schnitzel gegessen, also von der Baby-Kuh. Ich esse dort das Schnitzel immer mit Pommes als Beilage, weil einen schwäbischen Kartoffelsalat können die dort nicht machen. Da bin ich etwas schleckig, entweder richtig gemacht oder dann gleich Pommes. Jedenfalls war das Essen wieder gut gewesen und wir sind um halb acht wieder gegangen. Wir waren mit dem Auto dort und wollten ja nur zum Abendessen gehen. In unmittelbarer Umgebung hat es dort mehrere Rolli Parkplätze, das ist ganz praktisch. 

Für heute Abend haben wir bereits am Donnerstag auf dem Markt eingekauft, es gibt Spargel. Ganz klassisch mit Kartoffeln und Sauce Hollandaise, also weisen Spargel. Bisher haben wir meist grünen Spargel als Gratin gemacht, heute gibt es mal wieder den Weißen. Wir kaufen nur noch Spargelspitzen, die kann man komplett essen und muss nichts schälen. Das ist wesentlich entspannter zum Zubereiten, und die Spitzen kosten das Gleiche wie der ganze Spargel. Also sparen wir uns die Arbeit.

Heute ist es richtig warm draußen, ich habe das erste Mal kurze Hosen an. Das Wetter ist schon irgendwie schwachsinnig, gestern noch Strickweste, heute Klimaanlage. Die habe ich vorhin das erste Mal dieses Jahr eingeschaltet, im Wohnzimmer hatte es 24 Grad. Der erste Test war erfolgreich, alles funktioniert. Ich gehe nämlich davon aus, dass man die Klimaanlage ab kommender Woche braucht. 

Bei diesem Wetter kann man wirklich überhaupt nichts planen, es fällt buchstäblich alles ins Wasser. Das Feuerwehrfest am Samstag ist für mich auch wieder ausgefallen, Thema Wetter und Klo. Beides war nichts am Wochenende, wobei ich dem Fest noch nicht mal so riesig hinterher weine. Bei 15 Grad ins Freie sitzen, nur um eine rote Wurst zu essen und ein Bier zu trinken, das macht bei der Temperatur nicht wirklich Spaß. Also war der Sonntag ziemlich unspannend gewesen. Am Freitag hatten wir uns grünen Spargel gemacht, und am Samstag gab es dann ein dem Wetter entsprechendes Essen, Käsespätzle mit frischem Salat. direkt aus dem Garten. Da waren wir dann mal wieder zu dritt gewesen, das war ein schöner Abend. 

Gestern kam mir tatsächlich der Gedanke in den Sinn, ins Kino zu gehen. Ich möchte unbedingt „Der Teufel trägt Prada 2“ sehen, aber das wäre auf die Schnelle zu panisch gewesen. Außerdem wären wir bei dem Wetter eh nicht aus dem Haus gekommen, Starkregen wie in der Dusche. Bei dem Wetter kann man die Lust an Allem verlieren, es klappt einfach gar nichts. Heute hat mein Nachbar Geburtstag und wir sind eingeladen, aber die ersten Wolken ziehen bereits auf. Die Party soll teilweise im Garten stattfinden, damit ich auch mit dazukommen kann, aber bei Regen macht das für mich auch wieder keinen Sinn. Für 10 Meter nach nebenan, fahre ich nicht mit dem Treppenlift nach draußen, um dann im Rolli im Regen zu sitzen. Mal schauen, wie der Abend heute verläuft, momentan scheint berall der Wurm drin zu stecken.

Das Wochenende war völlig anders als geplant, ein ziemlicher Reinfall. Es hatte bei mir überhaupt nichts funktioniert, ich hätte nämlich an diesem Tag auf die Toilette gehen müssen, konnte aber nicht. Am Tag 5, das ist absolut schrecklich. Das Ergebnis war, dass ich unseren reservierten Tisch für 3 Personen beim Kesselwirt storniert habe. Um 16.30 Uhr war ich noch immer nicht auf dem Klo, also am Samstag auch zuhause bleiben. Das kann sich ein nicht MS Betroffener gar nicht vorstellen, wie schrecklich das ist. Man sitzt zuhause im Rollstuhl, muss auf die Toilette gehen, aber man kann einfach nicht. Das ist keine Verstopfung, die man mit einem Medikament beheben könnte, der Impuls zum „Auslösen“ fehlt dem Körper. Man kann nur warten bis es eben losgeht, dann muss man ziemlich zügig auf der Toilette sein. Sowas wünscht man seinem größten Feind nicht. Fortgehen ist bei mir nur an Tag 1 und Tag 2 möglich, der Rest ist zu riskant. Das Fortgehen ist also eine ständige Planung, und manchmal klappt es auch gar nicht. So auch am Samstag, da ist mal wieder aus dem Tag 3 der Tag 5 geworden.

Wir haben uns dann zur Entschädigung das  Abendessen beim Balkanika bestellt. Diesmal mussten wir uns das Essen aber selbst abholen, weil an diesem Tag keine Lieferung möglich war. Das ist da zum Glück kein Problem, denn das Balkanika ist mit dem Auto in 5 Minuten erreichbar. Ich hatte mir Leber vom Grill bestellt, das esse ich beim Jugoslawe sehr gerne. Diesmal war das Essen aber ein echter Reinfall für mich, das hatte überhaupt nicht gepasst. Die gegrillte Leber war wie ein bröseliger Radiergummi, die werde ich dort höchstens noch einmal antesten. Es gibt dort auch leckere Cevapcici vom Grill, da macht man überhaupt nichts falsch. Der Samstag war also insgesamt zum Streichen.

Die zweiwöchige Wartezeit nach Ocrevus ist für mich am Wochenende vorbei, auf ein oder zwei Tage kommt es mir da nicht an. In eine überfüllte Stadtbahn würde ich zwar jetzt auch noch nicht einsteigen, aber mit dem Auto in eine Wirtschaft fahren, das kann man schon machen. Also geht es am Wochenende endlich mal wieder fort, vorausgesetzt, dass es bei mir mit dem Klo gehen vereinbar ist. 

Heute Abend werden wir bei mir zuhause noch die restlichen getrockneten Steinpilze verarbeiten, da wird es also ein Steinpilz Risotto bei mir geben. So getrocknete Pilze habe ich bisher noch nie selbst gekauft und verarbeitet, aber wir hatten im März ein Päckchen getrocknete Steinpilze geschenkt bekommen. Daraus hatten wir bis jetzt einmal ein leckeres Risotto gemacht, zum Ausprobieren wie das handling mit getrockneten Pilzen ist. Da jetzt von den Pilzen noch die Hälfte übrig ist, und das Risotto lecker war, wird es jetzt den zweiten Teil geben. Dazu ein frischer Salat, und alles ist gut. 

Am Samstag ist dann ein Ausflug zum Kesselwirt angedacht, also dem ehemaligen Lautenschlager. Da die Speisekarte gleich geblieben ist, und sich nur der Name geändert hat, wird das sicherlich ein guter Abend. Da kann man auch mit dem Auto ganz gut hinfahren, es gibt einige Rolli Parkplätze in unmittelbarer Nähe, falls sie frei sind. Das kann in der Innenstadt schnell zum Problem werden, aber es gibt von der Stadt einen guten Plan im Internet, in dem alle Rolli Parkplätze der ganzen Stadt angezeigt werden. So eine Karte war schon lange nötig, jetzt gibt es endlich eine anständige Übersicht aller Parkplätze.

Die Ocrevus Infusion am Dienstag habe ich ziemlich gut überstanden, jedenfalls bis jetzt. Von wegen Cortison, Heißhunger und nicht schlafen können, davon merke ich wie sonst auch nichts. Eher das Gegenteil ist bei mir der Fall, ich kann richtig gut schlafen, wie ein Stein. Wahrscheinlich ist die Reaktion auf Cortison bei jedem Mensch anders, mir macht es überhaupt nichts aus. Ich bin nicht aufgedreht und habe auch keine Fress-Attacken, wobei ich sowas eigentlich noch nie von irgendetwas hatte. Jetzt lasse ich es ruhig angehen, es ist ja jetzt erstmal Pause für mich angesagt. Da ja durch Ocrevus auch das Immunsystem zusammengeknüppelt wird, mache ich bis nächstes Wochenende gar nichts außer Haus. Das fällt bei dem jetzigen Wetter zum Glück nicht sehr schwer, jetzt kann man nämlich schon auf die Terrasse gehen. 

Gestern haben wir die Terrasse möbliert, Tisch, Stühle und die Halterung für den großen Sonnenschirm sind jetzt auf Position. Das ist gut, jetzt ist also das zweite Wohnzimmer eröffnet. 

Heute Abend machen wir uns einen grünen Spargel-Parmesan Gratin, da freue ich mich jetzt schon drauf. Um auf der Terrasse zu essen, wird es aber wohl noch zu frisch abends sein, für ein Bier am Nachmittag reicht es aber. 

Dieses Wochenende werden wir also bei mir zuhause verbringen, für das geplante Essen ist bereits eingekauft. Heute gibt es den Spargel Gratin, und morgen werden wir Fleischküchle mit Nudeln und Soße machen. Da kommt dann noch ein Freund dazu, und wir braten die Dinger dann auf Vorrat,damit es sich auch lohnt.

Ich sitze gerade in der Tagesklinik und bekomme meine erste Ocrevus Infusion in diesem Jahr. Durch eine kleine Verkürzung der Wartezeit, sind wir jetzt zum Glück wieder in den April gekommen. Es heißt ja, die Infusionen können in einem Abstand von 5 bis 6 Monaten gemacht werden. Jetzt rücken wir langsam wieder in eine vernünftige Jahreszeit. Im Dezember brauche ich sowas nicht, bei der Kälte morgens bei Nacht und Nebel losfahren.

Heute ist bis jetzt alles reibungslos gelaufen, besser gesagt, viel zu gut. In der Tagesklinik geht es um 8 Uhr los, ich war aber um 7.15 Uhr vor Ort. Wer hätte schon gedacht, dass wir mit dem Auto nach 15 Minuten Fahrzeit vor dem Klinikum stehen. Wir hatten dafür auch schon mal eine knappe Stunde gebraucht. Was für ein Witz heute, die Straßen waren leer, wir sind einfach durchgefahren. Das wird ein langer Tag heute… Jetzt gibt erst mal einen Kaffee und eine Brezel zum Frühstück. Momentan läuft Paracetamol als Infusion, danach Cortison, dann erst Ocrevus.

10.40 Uhr

Das Ocrevus wurde jetzt angeschlossen und läuft in mich hinein. Jetzt ist es zeitlich absehbar, also noch etwa 3,5 Stunden werde ich hier sitzen. Ich bin vorhin fast im Rolli eingeschlafen, so müde haben mich die Medikamente bis jetzt gemacht. Da nützt auch der Kaffee nichts, der hier gar nicht mal so schlecht ist. Nächstes Highlight ist jetzt das Mittagessen. Mal schauen, was es heute Gruseliges gibt, ich bekomme vegetarisches Essen, jedenfalls habe ich das bestellt.

11.50 Uhr

Das Mittagessen ist angekommen, als „vegetarisches“ Essen gab es für mich Linsen mit Spätzle und Seitenwürste. Dazu eine geschmacksneutrale Suppe mit Gemüse und einen Müller Milchreis. Da ich ja kein 100 % Vegetarier bin, habe ich mein Essen aufgegessen. Die Linsen hatten nämlich gut ausgesehen und waren es auch. Etwas wenig Linsen und Spätzle, dafür aber ein wirklich großes Paar Seitenwürste. Den Milchreis habe ich hier in den Kühlschrank gestellt, den darf jemand anders essen.

13.00 Uhr

Jetzt ist das Ocrevus durchgelaufen, die letzte Infusion läuft gerade. In 45 Minuten bin ich hier weg. Den Termin für die nächste Infusion habe ich schon, Oktober.

Am Donnerstag war ich bei der Voruntersuchung für meine nächste Ocrevus Infusion kommende Woche. Nach dem letzten Drama mit meiner MRT beim Radiologe in Stuttgart, kann ich die jährliche MRT jetzt doch im Klinikum selbst machen. Das wollte ich eigentlich schon lange so machen, aber war bisher leider nicht möglich. Jetzt haben die Ärzte aber wohl doch eingesehen, dass es vor Ort einfach sinnvoller ist. Ich konnte den ganzen Zirkus bis jetzt eh nicht verstehen, aber seitdem meine letzte MRT beim Radiologe wegen einem defekten Gerät ausgefallen war, darf ich die Verlaufkontrolle jetzt im Klinikum direkt machen. Es ist wirklich ein Witz, dass es fast keine Radiologen hier gibt, die man als Rollstuhlfahrer richtig nutzen kann. Anders jetzt im Krankenhaus, da müssen ja auch Komapatienten oder Notfälle ins MRT, die mit dem Rettungshubschrauber eingeliefert werden. Die können dann ja auch nicht laufen, also muss es schließlich eine Möglichkeit geben. 

Genauso war es auch, die MRT im Krankenhaus ist kein Problem. Genügend Personal, Transportmöglichkeit direkt zum MRT und genügend Platz. Also alles gar kein Problem, nur das Timing ist ein mittleres Drama. Ich war auf 12 Uhr zum MRT angemeldet, dran gekommen bin ich dann um 14 Uhr. Super, satte 2 Stunden nur herumsitzen und im Flur die Wand anschauen. Der Tag war jedenfalls gelaufen, aber so läuft das eben in einem so großen Laden. Trotzdem war die ganze Aktion letztendlich eine gute Sache, das wird hoffentlich zukünftig auch so ablaufen. Man muss sich eben darauf einstellen, und muss den Tag einfach abschreiben. 

Gestern waren wir alle bei den Kickers zum Abendessen, es war der letzte Tag in Stuttgart für unsere Freundin aus Prag. Also haben wir zum Abschluss noch einen Ausflug in unsere Stammwirtschaft gemacht. Wir sind von mir aus zu zweit mit dem Auto losgefahren, um 18 Uhr haben wir uns dort alle getroffen,dann waren wir wieder zu viert. Diesmal war es bei den Kickers wirklich voll, sogar im Freien sind Gäste gesessen, um Innenraum war kein Tisch mehr frei. Zum Glück hatten wir schon vorgestern reserviert, sonst hätte es nicht gut ausgesehen. Da die Tagesessen diesen Monat nicht so interessant für mich waren, hatte die normale Speisekarte diesen Monat doch etwas zu bieten. Ich hatte mir zur Vorspeise eine Bärlauchsuppe mit Ziegenkäse Ravioli bestellt, zur Hauptspeise gab es dann ein Rinder-Hüftsteak mit Pfeffer Jus und Pommes. Das ist für Viele abartig, aber ich stehe total auf knusprige Pommes mit Soße. 

Gestern musste ich mal wieder meinen Hausnotruf aktivieren. In so einer doofen Situation war ich bis jetzt noch nie gewesen, meine schlimmsten Befürchtungen waren jetzt mal eingetreten. Beim Umsetzen vom Rolli auf die Toilette bin ich auf dem Boden gelandet, ich war einfach unkonzentriert und zu schwungvoll unterwegs. Die Situation brauche ich wohl nicht zu beschreiben, das kann man sich ja vorstellen. Jedenfalls ist mir nichts passiert und ich bin an meinen Notruf Knopf rangekommen. Nach einer halben Stunde waren zwei Helfer vom DRK bei mir. Die haben für so einen Notfall einen Schlüssel für meine Wohnung, das ist super praktisch. Es waren zwei kräftige Männer da, und haben mich einfach wieder zurück auf die Toilette gesetzt. Ganz unkompliziert und ohne Probleme. Nach 5 Minuten waren sie wieder weg, und alles war gut. Der Hausnotruf ist als Genbehinderter und Rollstuhlfahrer ein „must have“ und ist das Geld wirklich wert. In der einfachen Ausführung, ist der Hausnotruf mit einem Pflegegrad sogar kostenlos, aber in dieser Variante ist dann keine Schlüsselaufbewahrung dabei. Das ist finde ich mehr als sinnvoll, sonst muss ja immer jemand zum Türe öffnen da sein. Und gerade wenn man mal alleine ist, macht der Hausnotruf auch Sinn.